Divulgada diariamente no perfil do Instagram da auxiliar de cozinha uberabense Letícia Ramos, sua doença – uma condição genética chamada glicogenose – tornou-se conhecida. O tratamento, que consiste em consumir amido de milho de três em três horas, fez com que a moça ficasse conhecida como a “Rainha da Maisena” nas redes sociais, onde acumula mais 1,4 milhão de curtidas e mais de 37 mil seguidores.
Falando ao G1, Letícia Ramos revelou como a lida com a doença, que atinge 1 a cada 25 mil pessoas no planeta. De envergonhada de ter que tomar sua maisena, ela passou a orientar “mães que têm crianças pequenas e que não sabem ainda como lidar com a doença”. Hoje ela diz que dá “aquela acalmada” em famílias que mostram incerteza e medo do que pode acontecer com seus filhos.
O que é a glicogenose?
De acordo com a Associação Brasileira de Glicogenose (ABGlico), entidade fundada por pacientes e pais de crianças e adolescentes com a doença, também chamada Doença do Depósito de Glicogênio (GSD na sigla em inglês), essa rara condição causa alterações no metabolismo do glicogênio.
Esse polímero de resíduos de glicose normalmente presente em todas as células de animais é a principal fonte de energia para o nosso corpo. isso faz com que, quando fazemos algum tipo de atividade física e necessitamos de mais energia, certas proteínas, chamadas enzimas, quebram o glicogênio em glicose, um tipo de açúcar primário que usamos para gerar energia.
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Quando uma pessoa, como Letícia, é diagnosticada com glicogenose isso quer dizer que uma das enzinas que promovem a degradação do glicogênio está faltando. O resultado é que o carboidrato de armazenamento pode se acumular no fígado, ou pode nem se formar adequadamente. Problemas hepáticos, musculares, entre outros, podem surgir como consequência.
O que deve fazer uma pessoa diagnosticada com glicogenose?
Fazer o diagnóstico da doença já se constitui em uma primeira dificuldade, pois, por se tratar de uma doença rara, isso pode demorar meses. Poucos profissionais de saúde estão aptos a conhecer a doença ou fazer seu controle. Além disso, não existe nenhum tipo de medicamento eficaz, já que ela não tem cura.
Por isso, o tratamento dos diversos tipos de glicogenose hepática é feito com a administração frequente de amido de milho cru para restabelecer a normoglicemia, que é quando o resultado de um exame de sangue aponta um valor acima de 75 mg/dL. A administração da farinha do amido de milho (maisena) deve ser estabelecida conforme prescrição médica, podendo chegar, como no caso de Letícia, a 20 kg do produto por mês.
Como não existe nenhuma forma de prevenir a doença, pessoas com glicogenose devem consultar um conselheiro genético antes de gerar filhos, que teriam uma chance de nascer com a enfermidade.
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